google-site-verification=ToGynekbZeFcvJgkGAIKp-QbiqNjElvwnORlS2MGzJg

Het leven voor en na een harttransplantatie

Rogier is jong zijn ouders verloren, heeft verschillende hartstilstanden gehad en uiteindelijk is hij getransplanteerd. Nu onderzoekt hij hoe hij hartcellen kan corrigeren om anderen met hartfalen in de toekomst te helpen.

Hoe zag je leven eruit voordat je ziek werd?

Mijn jeugd kenmerkte zich door sportiviteit. Ik was een fanatieke tennisser, judoka, en heb vooral veel op niveau gevolleybald. Nadat ik me ontwikkelde als trainer in het volleybal, steeds drukker werd als kok in een restaurant en druk was met mijn studies (Klinische chemie in Eindhoven en moleculaire biologie in Utrecht) startte ik een promotie onderzoek in Philadelphia (USA) op het gebied van moleculaire virologie. Mijn onderwerp van onderzoek was coronavirus. De focus van mijn onderzoek lag op de infectiestrategie van het SARS-coronavirus, dus hoe verloopt het mechanisme exact wanneer een virus een cel infecteert.

Wanneer ontdekte je dat er iets met je aan de hand was?

Tijdens mijn onderzoek in Philadelphia merkte ik dat ik lastiger trappen liep. Mijn werk werd al snel 7 dagen per week en na ruim een jaar leek het me ook wel logisch dat ik vermoeider was. Na terugkomst in Nederland, zou ik een nieuw visum aanvragen voor de rest van mijn onderzoek, en misschien wel een leven in de Verenigde Staten. Toen ik weer lekker wilde gaan sporten, merkte ik dat ik continu energie tekort kwam.. Een soort motor die maar niet op gang kwam. Op een gegeven moment was het niet alleen bij het sporten dat het ‘niet lekker ging’ maar ook in het dagelijks leven. Na een aantal uren staan kreeg ik dagenlang last van verzuurde benen en steeds erger wordende vermoeidheid. Een bezoekje aan de huisarts was een logisch gevolg. Ik leek een gezonde jonge man, maar in verband met het hartfalen in onze familie, kon ik bij bezorgdheid toch maar een hartfilmpje laten maken. Tijdens mijn bezoek ik in het Catharina ziekenhuis te Eindhoven, werden er onregelmatigheden op het ECG gevonden, aldus mijn cardioloog. Ik werd doorverwezen naar het AMC in Amsterdam om genetisch onderzoek te laten verrichten. Hier bleek het om een laminopathie te gaan. Dit is een progressieve aandoening die zeer verschillende uitingsvormen kan hebben. Progeria is een bekende(re) variant, maar ook diverse varianten van spierdystrofie en hartfalen komen veel voor. Om je celkern zit een elastiekje, die is bij deze aandoening aangetast waardoor de krachtoverdracht tussen de cellen, maar ook aan de binnenkant van de cel, verstoord kan zijn.

Hoe zag je leven er sindsdien uit?

Vanaf 2006 is mijn leven erg turbulent geworden. In 2006 overleed mijn moeder aan hetzelfde type hartfalen dat ik dus later zou ontwikkelen. In het voorjaar vertrok ik voor mijn afstuderen en aansluitende promotie naar Philadelphia, wat ik hiervoor beschreef. In 2007 heb ik mijn eerste operatie gehad en startte de hele mallemolen. Na veel boezemfibrilleren, bergen medicatie, ingrepen en operaties, overleed ook mijn vader in 2008. Zonder mijn ouders moest ik het ziektetraject in. Dat was heftig. Er waren geen financiën, omdat ik geen ‘laatstverdiende loon’ had in Nederland. Omdat ik samenwoonde met mijn vriendin was het gezamenlijke inkomen meer dan het minimum.. Uiteindelijk ben ik in de Jonge-gehandicapten uitkering gekomen, de WaJong.




''In 2006 overleed mijn moeder aan hetzelfde type hartfalen dat ik dus later zou ontwikkelen.''




Vervolgens wil je toch graag denken aan een huis en een carrière. Het zorg-systeem zorgt voor mooie vangnetten maar ook voor problemen. We hadden veel problemen om een hypotheek te krijgen, en ook bij levens/overlijdensrisico verzekeringen kregen we 0 op het rekest. Het heftigste van alles was de start van een reeks hartstilstanden. Ik verloor helemaal het vertrouwen in mijn eigen lijf. In 2009 had ik mijn eerste hartstilstand. Daar waar mijn ICD toen nog wel ingreep, gebeurde dat bij de 2e en 3e keer niet. Toen ben ik gereanimeerd. Bij de 3e reanimatie wilde het team stoppen, en werd ik al blauw.. De cardioloog in Eindhoven bleef doorgaan en heeft me toch terug kunnen halen… Daar ben ik hem zo dankbaar voor..


Vanaf 2012 werd mijn toestand echt ernstig. Enorm veel vocht vasthouden veranderde in extreme vermagering. Mijn gezicht was grijs, ik kon niets meer. De screening van harttransplantatie kon ik al niet voltooien. Ik werd in UMC Utrecht gehouden en kreeg diezelfde maand nog een steunhart (LVAD HeartMate2). Daarna heb ik een rottijd gehad. Ik bleef maar koorts houden en ben zowat non-stop in het ziekenhuis geweest. Ik was blij als ik een weekje naar huis mocht. Ik heb ook een hartstilstand gekregen toen ik mijn pomp had. Je valt dus niet meer flauw terwijl je hart is gestopt, want je pomp blijft aanstaan. Ik heb toen meerdere schokken van mijn ICD gehad, echt een heftige ervaring….Uiteindelijk werd er medegedeeld dat ik niet meer naar huis mocht, dat voelde onwerkelijk. Als je zonder aankondiging moet blijven is dat zo raar! Ik was te zwak. Ik zou overlijden of ik zou een donorhart krijgen, maar terug naar huis in deze toestand? Nee dat mocht niet meer. Ik heb bijna een jaar in het UMC Utrecht gelegen…




''In 2009 had ik mijn eerste hartstilstand. Daar waar mijn ICD toen nog wel ingreep, gebeurde dat bij de 2e en 3e keer niet.''




In de nazomer, ver nadat ik op de hoogste urgentie stond, werd er tegen me gezegd dat ‘er wat speelde’… Misschien zou er een hart voor me zijn. Uiteindelijk werd ik voorbereid op het moment. Waar ik verwacht had dat het stress en gedoe zou zijn, was het helemaal stil in mijn kamer. Afscheid hadden we al genomen, alles was al gezegd. Voor mij voelde dit als mijn laatste paar uren… Zelfs de artsen hoopte op het beste, maar vreesde dat ik fysiek te slecht was om de operatie door te komen. Ik had me perfect aan alle regels gehouden… Extreem dieet-regime gevolgd, zo droog staan dat ik het vel van mijn benen kon rollen, 55kilo bij 1.92meter lengte, altijd superslecht voelen, altijd pijn in mijn rug omdat ik maanden in een bed lag… Niet de events waren het zwaarst, mijn normale dag was het zwaarst… Ik heb euthanasie papieren gekregen voor als ik niet meer wilde, en pas toen ik longproblemen kreeg die men niet kon oplossen, heb ik het overwogen. Ik ben altijd sterk gebleven, ook in de meest zwarte tijden, maar ooit is het genoeg. En daarom had ik vrede met deze dag, mijn transplantatiedag. Ik ging weer naar huis…. In een lijkenauto of in mijn eigen auto, maar thuis kwam weer in zicht… Heel heftig.


Hoe gaat het nu met je?

Het gaat fantastisch… Ik kon na mijn transplantatie relatief snel weer lopen en starten met fysiotherapie. Na mijn fysiotherapie begin ik weer begonnen met werken, voor niks… Ik wilde weten of ik het labwerk nog leuk vond. Ik heb 24uur per week snel uitgebouwd naar full time, maar liep weer tegen regelgeving aan. Ik mocht niet herstarten met mijn promotieonderzoek in Nederland, want mijn afstuderen was inmiddels langer dan 5 jaar geleden. Dus ik ‘moest’ weer gaan studeren, terwijl ik al ruimschoots in mijn promotie zat…



Ik heb Maastricht University gekozen voor een 2jarige opleiding ‘Cardiovascular Biology & Medicine’. Het was frustrerend, maar nu ben ik blij dat ik het gedaan heb. Ik ben gestopt met virologie en heb mede door de hulp van professor Bouten van de TU/e kunnen focussen op mijn eigen aandoening in het lab. Inmiddels werk ik in ons Europese Marie Skłodowska-Curie project ‘CaReSyAn’ (Cardiorenal syndrome analysis) en onderzoeken we de interactie tussen nierschade en hartfalen. In de Uniklinik RWTH Aachen hebben we gezien dat de gifstoffen die ophopen in het bloed door ontstane nierschade tot verschillende typen hartfalen kunnen leiden. Normaal wordt er dan op muizencellen getest omdat gezonde en zieke menselijke hartcellen lastig te verkrijgen zijn. In Maastricht zijn we bij het Cardiovasculair Research Instituut Maastricht (CARIM) afdeling biochemie gaan onderzoeken hoe we aan menselijke hartcellen kunnen komen. Vanuit een buisje bloed van een hartfalen-patiënt met een genetische hartziekte kunnen we specifieke cellen halen, waarvan ik de klok terugdraai zodat ze weer stamcellen worden.



Deze stamcellen zijn de basis van iedere cel van het menselijk lichaam, dus ook van een nieuwe hartcel. Wanneer ik de stamcel heb, haal ik door gencorrectie het foutje uit het DNA en groei nieuw hartweefsel uit deze gecorrigeerde stamcellen. De hartcellen hebben nog altijd hetzelfde DNA als van de patiënt, maar dan zonder de genetische fout waaruit de ziekte ontstaat. Dit geeft ons de mogelijkheid om de ziekte van de patiënt tot in groot detail te kunnen onderzoeken in ons laboratorium.


Nu wil ik deze techniek niet alleen voor wetenschappelijk onderzoek gebruiken maar ook aanbieden als therapie aan alle hartpatiënten. De route via stamcellen was perfect! Ik heb veel plezier in mijn werk en heb met dit onderzoek prijzen gewonnen waardoor deuren opengaan om sneller mijn doel te verwezenlijken: patiënten helpen om te voorkomen dat ook zij deze mallemolen in moeten.


Ik ben momenteel bezig om mijn eigen laboratorium op te zetten zodat ik de jaren die mij resteren echt onderzoek te kunnen doen naar genetisch hartfalen. Ik hoop dat ik een professoraat binnen ga halen op korte termijn aan de Universiteit van Maastricht.

Wat zijn de levenslessen die je eruit hebt kunnen halen?

  • Blijf positief en zorg ervoor dat jijzelf er alles aan gedaan hebt wat in jouw macht ligt. Dan kan je, zelfs in je laatste uren, jezelf niets meer kwalijk nemen. Niet meer drinken dat wat er in je vocht-restrictie staat, geen zout is geen zout, doe je oefeningen… Het gevecht met je ziekte aangaan alsof het topsport is… En geloof me, het verwoestende effect van een ziekte op je lichaam is ook topsport!

* Wil jij Rogier zijn onderzoek financieel steunen? Klik dan hier.

* Geen geld doneren maar wel je steentje bijdragen? Dan kun je tot 14 november 2020 stemmen op deze actie.




Klik hier om meer bijzondere verhalen te lezen!

Wil jij ook jouw verhaal delen? Mail dan naar info@venci.nl



De geïnterviewde: Rogier Veltrop

Tekst en Interview: Tamara van de Laar

53 keer bekeken

Jouw verhaal ook op de website of heb je andere vragen?

Neem Gerust Contact Op!

© 2020 by online psychologie & www.venci.nl